Irisches Projekt zur Unterstützung der EU bei der Entdeckung genetischer Krankheitsursachen

Irisches Projekt zur Unterstützung der EU bei der Entdeckung genetischer Krankheitsursachen

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Die RCSI University of Medicine and Health Sciences und FutureNeuro leiten zusammen mit dem University College Dublin das irische Element eines neuen EU-Projekts zur Unterstützung der Integration der Genomik in die Gesundheitsversorgung und zur Förderung neuer Behandlungen für Patienten.

Die Genomic Data Infrastructure (GDI) Irland wird gemeinsam von der Europäischen Kommission im Rahmen des Programms Digital Europe und dem Health Research Board (HRB) finanziert und ist Teil eines Konsortiums aus 20 EU-Mitgliedstaaten mit dem Ziel, den Zugang zu Genomik und entsprechenden klinischen Daten zu ermöglichen Daten in ganz Europa durch die Schaffung einer sicheren Dateninfrastruktur. Das Projekt wird ein grenzüberschreitendes föderiertes Netzwerk nationaler Genomsammlungen für biomedizinische Forschung und personalisierte Medizinlösungen ermöglichen.

Gianpiero Cavalleri, nationaler Co-Leiter von GDI Irland, Professor für Humangenetik am RCSI und stellvertretender Direktor des SFI FutureNeuro Research Centre, sagte: „Durch die Realisierung dieses föderierten Analysesystems ermöglichen wir die sichere Analyse irischer Genome neben ähnlichen Datensätzen aus anderen Europäische Länder. Eine solche Infrastruktur kann die Entdeckung genetischer Krankheitsursachen beschleunigen und die Entwicklung dringend benötigter Behandlungen für Erkrankungen wie Krebs, die verheerende Auswirkungen auf unser Leben haben können, unterstützen.“

Irische genetische Daten

Der irische GDI-Hub wird Best Practices für die Verwaltung der irischen genetischen Daten festlegen und die Sicherheit der von Einzelpersonen bereitgestellten personenbezogenen Daten schützen. Die Arbeit wird durch die Erfahrung und Technologie, die von europäischen Partnern entwickelt wurden, beeinflusst.

Das GDI-Projekt versetzt Irland in die Lage, sich an der europaweiten Initiative „1+ Million Genomes“ zu beteiligen, die die Entwicklung, den Einsatz und den Betrieb nachhaltiger Datenzugangsinfrastrukturen in jedem teilnehmenden Land vorantreibt.

Mairead O’Driscoll, Geschäftsführerin des Health Research Board, sagte: „Das GDI-Projekt bringt nationale Behörden, Forschungsorganisationen, Technologieanbieter und Patientenorganisationen in 20 Ländern zusammen. Das übergeordnete Ziel besteht darin, ein grenzüberschreitendes föderales Netzwerk nationaler Genomsammlungen und anderer relevanter Daten zu entwerfen, zu entwickeln und zu operationalisieren, um die datengesteuerte personalisierte Medizin zum Nutzen der europäischen Bürger voranzubringen.

„Durch die Teilnahme Irlands an diesem Projekt werden unsere Forscher, Kliniker, Patientenvertreter, Experten für Data Governance, Datenanalysten und andere an einer Roadmap für die Dateninfrastruktur in Irland zusammenarbeiten und Proof-of-Concept-Arbeiten unter Verwendung synthetischer Daten durchführen.“

Cavalleri und Denis Shields (University College Dublin) sind Co-Direktoren des GDI Ireland-Projekts, mit Aedin Culhane (University Limerick) und Markus Helfert (Maynooth University und SFI Empower SPOKE Director) als Co-Antragsteller. Das Team wird vom SFI Centre for Research Training in Genomics Data Science, der Irish Platform for Patient Organizations and Industry (IPPOSI) und Health Research Charities Ireland (HRCI) unterstützt.

Serena Scollen, die europäische GDI-Koordinatorin, betonte ebenfalls die Bedeutung einer Infrastruktur für Genomdaten und sagte: „Die Länder werden in der Lage sein, eine Infrastruktur bereitzustellen, um den sicheren grenzüberschreitenden Datenzugriff zu erleichtern. Letztendlich werden die Bürger Europas und durch gemeinsames Lernen und eine verbesserte Gesundheitsversorgung die Bürger weltweit davon profitieren.“

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