Jasmine Matthews erinnert sich an diesen Ultraschall, als sie im vierten Monat schwanger war.
„Sie scannen das Herz (des Babys) weiter“, sagte sie, aber die Ärzte hatten Probleme, eine endgültige Diagnose zu stellen.
Ein nachfolgender Ultraschall zeigte, dass die Arterien im Herzen des Babys in der falschen Position waren, ein Zustand, der als Transposition der großen Arterien bekannt ist.
Ohne Operation ist der Zustand „fast einheitlich tödlich“, sagte Dr. Charles Fraser Jr., Leiter des Texas Center for Pediatric and Congenital Heart Disease, einem gemeinsamen Programm des Dell Children’s Medical Center in Austin und der klinischen Praxis von UT Health Austin Dell Medical School an der University of Texas.
In diesem Zustand werden die Arterien umgekehrt und pumpen rückwärts, was dazu führt, dass das Baby nicht genug sauerstoffreiches Blut bekommt, sagte er.
Fraser hat Hunderte Male in Austin und im Texas Children’s Hospital in Houston, wo er zuvor praktizierte, eine arterielle Switch-Operation durchgeführt. Tatsächlich wird Fraser im nächsten Semester einen Kurs über das Verfahren an der Dell Medical School unterrichten.
Le’Lani Bryant wäre anders als diese anderen Babys. Sie wurde in der 27. Schwangerschaftswoche geboren und wog 1 Pfund, 3 Unzen.
Es war erst das zweite Mal, dass Fraser die Operation an einem so kleinen Baby durchführte. Die letzte war vor 10 Jahren, mit demselben Team, darunter Dr. Erin Gottlieb als Anästhesistin und Richard Owens als Perfusionist, die Person, die das Herz-Bypass-Gerät überwacht. Alle Teammitglieder kamen von Texas Children’s zu Dell Children’s, um hier das Herzzentrum zu gründen. Fraser sagte, er kenne keine anderen Fälle von so kleinen Babys, die diese Operation hatten.
Le’Lanis Handgelenk „war viel kleiner als mein kleiner Finger“, sagte Fraser. Die Größe ihrer Arterien könne nur in „Submillimetern“ gemessen werden, sagte er.
Das Leben einer Mutter in Gefahr
Matthews hatte Präeklampsie, eine Erkrankung bei schwangeren Frauen, die zu erhöhtem Blutdruck führt. Sie hatte bei allen drei ihrer Schwangerschaften Präeklampsie gehabt, aber dieses Mal „konnte ich nicht atmen, ich konnte nicht schlafen, ich hatte Schwierigkeiten beim Gehen“, sagte sie.
Matthews, die in Mexia, westlich von Waco, lebt, ging am 4. Oktober in die Notaufnahme des Ascension Providence Hospital in Waco. Die Ärzte sagten ihr: „Sie werden sie heute bekommen“, sagte sie. “Wenn nicht, wirst du derjenige sein, der sterben würde.”
Ascension Providence hatte nicht die Einrichtungen, um sich um ein so frühgeborenes Baby mit Le’Lani’s Herzkrankheit zu kümmern. Matthews wurde per Hubschrauber zum Seton Medical Center in Austin geschickt, um ihr Baby per Kaiserschnitt zur Welt zu bringen.
„Ich habe geweint und zum Herrn gebetet, ob sie es schaffen kann, ob sie nach Hause kommen kann“, sagte Matthews. Sie erinnert sich, dass sie während des Helikopterflugs Angst hatte. Sie wurde wegen ihres hohen Blutdrucks ohnmächtig, aber wenn sie dann aufwachte, schaute sie aus den Helikopterfenstern und dachte bei sich, wie schön die Aussicht war.
Für Matthews fühlte sich vieles davon wie ein Déjà-vu an. Ihre erste Tochter Chanel wurde vor fünf Jahren zwei Monate zu früh geboren und überlebte ihren Aufenthalt auf der Intensivstation für Neugeborene nicht. Ihre zweite Tochter Faith wurde vor drei Jahren nur einen Monat zu früh geboren und ist heute gesund. Die anderen beiden Babys hatten nicht die Herzerkrankung von Le’Lani.
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Ein winziges Herz
Als Le’Lani geboren wurde, “war es eine beängstigende Situation”, sagte ihr Vater Tometheus Bryant, aber dann sah er sie.
„Sie sah aus wie ein winziges kleines Ich“, sagte er. “Sie sah genauso aus wie auf den Ultraschallbildern.”
Sie war nicht blau wie manche Babys mit Herzproblemen. Sie sah nur sehr klein aus.
In dieser Nacht wurde Le’Lani mit dem Krankenwagen auf die Neugeborenen-Intensivstation von Dell Children gebracht, um den Herzchirurgen nahe zu sein. Matthews blieb im Seton Medical Center, um sich zu erholen. Da Matthews Leben in Gefahr war, war sie nicht qualifiziert, in der neuen Arbeits- und Geburtseinheit von Dell Children zu gebären, die für gesunde Mütter kranker Babys bestimmt ist.
Auf der neonatologischen Intensivstation von Dell Children’s erhielt Le’Lani Medikamente, um ihrem Herzen zu helfen, aber die Ärzte dort wussten, dass diese nicht langfristig wirken würden und sie immer noch einen eingeschränkten Blutfluss hatte, sagte Dr. John Loyd, ein Neonatologe bei Dell Kinder. Die Ärzte wollten, dass Le’Lani die Ein-Wochen-Marke überschreitet, eine Zeit, nach der das Risiko für Blutungen im Gehirn verringert wäre.
Als sie die Ein-Wochen-Marke erreichte, war klar, dass sich Le’Lani’s Blutfluss nur verbessern würde, wenn sie die arterielle Umstellungsoperation durchführte.
“Dieses Baby konnte überhaupt keine Fortschritte machen”, sagte Fraser. “Tatsächlich schweifte sie ab.”
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Vorbereitung auf die Operation
Die Familie traf sich am 11. Oktober mit Fraser zu einer Operation, die für den nächsten Tag, Chanels fünften Geburtstag, geplant war.
„Der Arzt hat uns direkt gesagt, dass es eine 50-50-Chance ist“, sagte Bryant. “Eine 50:50-Chance ist besser als gar keine Chance.”
Fraser sagte, sie hätten ein Team von Spezialisten zusammengestellt und methodisch einen Operationsplan bis ins kleinste Detail für das Kind erstellt.
Die eigentliche Operation dauerte fast den ganzen Tag. Die Operation von Le’Lani wurde durch ihre Größe sowie die Art der Transposition der großen Arterien, die sie hatte, kompliziert.
“Es war nicht nur eine Gartensorte”, sagte Fraser. „Die Ausrichtung der Arterien war viel schwieriger und länger. Das war eine Herausforderung.“
In einem Herzen dieser Größe, sagte Fraser, „sind diese Strukturen so empfindlich … ein Missgeschick kann das Ende der Geschichte sein.“
Für die Familie sei der Tag der Operation “einer der bisher schlimmsten Tage” gewesen, sagte Bryant.
„Als sie endlich durchkam, weinte ich ununterbrochen“, sagte Matthews.
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Vorbereitung für zu Hause
Seitdem geht es La’Lanis Herz gut. Tatsächlich haben die Ärzte für sie die gleichen Bedenken wie für die meisten Babys, die in ihrem Schwangerschaftsalter geboren wurden – sie machen sich Sorgen um ihre Lungen und ihre Ernährung.
Wenn sie in der Lage ist, aus einer Flasche zu essen und regelmäßig ohne Pausen zu atmen, und wenn sie größer geworden ist, kann sie nach Hause gehen.
Loyd schätzt, dass es irgendwann im Januar sein wird, um ihren ursprünglichen Fälligkeitstermin herum.
„Ihre Frühgeburtlichkeitsprobleme werden sie für eine Weile im Krankenhaus halten, aber es wird nicht ihr Herz sein“, sagte Loyd.
Wenn sie auf ihr Herz hören, können sie immer noch ein Murmeln hören, sagte Loyd. Sie können an der Narbe in der Mitte ihrer Brust erkennen, dass sie am Herzen operiert wurde.
„Es gibt viele Orte, die sich um ein Frühgeborenes kümmern können, aber nicht viele Orte sind ausgestattet, um sich um ein Baby wie diese Kombination zu kümmern“, sagte Loyd.
Wenn La’Lani vor fünf Jahren geboren worden wäre, wäre sie nicht in Austin geblieben. Stattdessen wäre sie nach Houston oder Dallas geschickt worden, wenn sie überhaupt überlebt hätte.
Heute „müssen wir aufgrund des Wachstums und der Entwicklung des Krankenhauses nur sehr wenige Patienten irgendwohin bringen“, sagte Loyd im Dell Children’s Hospital. „Das ist eine großartige Sache für Austin. Wir können viele Patienten hier in Austin behalten.“
Le’Lani benötigt möglicherweise eine zusätzliche Herzoperation, wenn sie wächst. Es hängt alles davon ab, wie gut diese winzigen Gefäße wachsen, die Fraser miteinander verbindet.
„Nichts davon, dieses winzige Baby, das operiert wird, passiert nicht ohne die medizinische Fakultät“, sagte Fraser. Das hat das Team nach Austin gezogen und ist weiterhin ein Rekrutierungsvorteil für mehr Spezialisten, sagte er.
“Eines der erfreulichsten Dinge daran ist das Programm, das wir aufgebaut haben”, sagte er. „Wir haben einen Kader von Leuten aufgebaut, die wissen, was unter diesen sehr schwierigen Umständen zu tun ist.“
Le’Lani ist sehr resolut, aber sie ist auch ein Schatz, sagte Matthews. Es fühlt sich ganz anders an als bei ihrer ersten Tochter.
„Ich habe mehr Hoffnung. Ich weine nicht jeden Tag“, sagte Matthews. Wenn sie weint, sind es Freudentränen, sagte sie.
„Sie macht so schnelle Fortschritte. … Sie wird hier sein“, sagte Matthews. “Sie wird zu Hause sein.”
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